25 Jahre Entlastung für Familien

Ein Meilenstein für die Kinderhospizarbeit

Stand

Seit Vereinsgründung hat Herzenssache im Bereich der Kinderhospizarbeit wahre Pionierarbeit geleistet und damit vielen Betroffenen Kraft und kostbare Familienzeit geschenkt.

Kinderhospize sind nicht nur Orte des Abschieds, sondern vor allem Orte des Lebens. Hier finden Familien eine liebevolle Begleitung, Trost und ganz viel Lebensfreude. Mehrmals im Jahr dürfen sie hier mit ihren Kindern Auszeiten nehmen.

Zwei Mädchen mit roten Luftballons, eins schaut in die Kamera

Marie und ihre jüngere Schwester Clara genießen die unbeschwerte Familienzeit im Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen. Maries Geburt verläuft damals gut, das Familienglück scheint perfekt. Doch schon mit fünf Monaten bekommt die Kleine plötzlich epileptische Anfälle. Es folgt die Diagnose: Gehirnfehlbildung - mit einer deutlich verkürzten Lebenserwartung.

Damit umzugehen ist nicht leicht. Marie mal zehn Minuten unbeobachtet spielen lassen, um selbst durchzuatmen oder sich als Eltern ganz auf die kleine Schwester Clara zu konzentrieren, das ist im Alltag mit einem beeinträchtigten Kind nicht drin. Denn die Siebenjährige sitzt im Rollstuhl und braucht nahezu überall Hilfe.

Den Tagen mehr Leben schenken

Im Kinderhospiz Sterntaler findet die Familie Entlastung und stärkende Erlebnisse, die Mama, Papa und beiden Mädchen spürbar gut tun. Ein Ort, an dem alle in der Familie mit dem gesehen werden, was sie brauchen. Das hat auch der Herzenssache-Vorstand vor Ort erlebt.

Vor meinem Besuch beim Kinderhospiz Sterntaler hatte ich ganz schön Respekt. Dann hat mich die siebenjährige Marie aber sofort mit ihrer kindlichen Freude angesteckt und sie hat mir gezeigt, wie viel Kraft dieser Ort ihr und ihrer Familie schenkt. Das ist ein großes Verdienst derjenigen, die im Kinderhospiz arbeiten.

Auch Maries Mama hatte Respekt vor ihrem ersten Besuch im Kinderhospiz. Denn sie dachte zunächst, es sei vor allem ein trauriger Ort. Bis man sie schnell vom Gegenteil überzeugte:

Social-Media-Beitrag auf Instagram von herzenssache_ev

Bis zur Eröffnung der bisher einzigen stationären Kinderhospize in Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg - dem Kinderhospiz Sterntaler und dem Kinderhospiz Stuttgart - war es ein weiter Weg, den Herzenssache von Anfang an begleitet hat. Auch den Aufbau ambulanter Kinderhospizdienste im Südwesten hat Herzenssache seit Beginn gefördert. 

Die schönsten Momente aus den letzten 25 Jahren

Herzenssache-Botschafter Max Giesinger zu Besuch bei der Familie von Anna und Marie.
Max Giesinger besucht eine betroffene Familie, mit ihren Zwillingen Anna & Marie, die an sogenannter “Kinderdemenz” erkrankt sind. Beim Kennenlernen 2016 teilen sie die große Leidenschaft für Musik... Bild in Detailansicht öffnen
Max Giesinger und lachendes Mädchen auf dem Sommerfestival 2017 in Stuttgart.
Ein Jahr später lädt Max die Beiden zu seinem Konzert beim SWR Sommerfestival in Stuttgart ein und trifft die Beiden backstage. Dabei gibt es viel zu Lachen. Ein Highlight, das in Erinnerung bleibt. Bild in Detailansicht öffnen
Hartmut Engler bei der Eröffnung des Kinderhospiz in Stuttgart
2018 wird das Kinderhospiz Stuttgart eröffnet. Rund eine halbe Million Euro fließen von Herzenssache e.V. in das Bewegungsbad und die Betreuung von Geschwisterkindern. Hartmut Engler ist als damaliger Schirmherr von Herzenssache e.V. vor Ort und tief beeindruckt von der besonderen Atmosphäre, dem engagierten Team und den starken Kindern. Bild in Detailansicht öffnen
Familie Rieger mit ihren beiden Töchtern
Familie Rieger lebt in Baden-Württemberg. Auch ihre Tochter Mira ist lebensverkürzt erkrankt. Mama Carena bedankt sich bei allen Spender:innen für die Unterstützung: „Ausfallen gibt es für meinen Mann und mich als Option nicht. Das Kinderhospiz ist für uns die einzige mögliche Entlastung. Wir sind unendlich dankbar, dass wir diese in Stuttgart haben und nutzen sie auch jedes Jahr, um gemeinsam als Familie Kraft zu tanken.“ Bild in Detailansicht öffnen
Herzenssache-Vorsitzende Ulla Fiebig trifft betroffene Familie in Dudenhofen
2009 eröffnet das Kinderhospiz Sterntaler im rheinland-pfälzischen Dudenhofen, das Herzenssache bis heute mit mehr als einer Million Euro an Spenden aus dem Südwesten unterstützt hat. 2024 lernt der Herzenssache Vorstand in Dudenhofen die kleine Marie kennen. Bild in Detailansicht öffnen
Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen
2004 unterstützt Herzenssache den Aufbau des ambulanten Kinderhospizdienstes „Sterntaler“. Zwei Jahre später wird die „Freie Neumühle“ in Dudenhofen gekauft und mit Hilfe von Herzenssache barrierefrei umgebaut. Fünf Jahre später werden gemeinsam weitere Pflegeplätze geschaffen, denn die Nachfrage ist groß. Auch in der schwierigen Zeit der Pandemie steht Herzenssache den Sterntalern bei und spendet Familien einen Begegnungsplatz im Freien. Bild in Detailansicht öffnen
Junge sitzt in Therapieraum
Eine Arbeit mit Strahlkraft leistet auch der Verein Nestwärme aus Trier. Das Team engagiert sich seit vielen Jahren intensiv für Familien mit schwerkranken oder beeinträchtigten Kindern und wurde dafür mehrfach ausgezeichnet. Herzenssache steht von Beginn an der Seite des Vereins. Unter anderem förderte Herzenssache 2011 den Nestwerkaufbau der ambulanten Kinderhospizbegleitung, die Qualifizierung ehrenamtlicher Helfer:innen, sowie das 2023 eröffnete, teilstationäre Kinderhospiz “Das Nest”. Bild in Detailansicht öffnen
Svaen Lauer besucht das Kinderhospiz Nestwärme in Trier
Gemeinsam mit der Band Jupiter Jones traf Herzenssache Geschäftsführerin Gitta Haucke 2012 die kleine Sarina. Über zehn Jahre hat der Kinderhospizdienst die Familie jeden Tag zu Hause besucht, um in der Intensivpflege zu unterstützen. Heute begleitetet die Nestwärme das Erwachsenwerden des Mädchens. Bild in Detailansicht öffnen
Hundetherapie im Kinderhospiz St. Jakobus
Auch im Saarland hat Herzenssache über all die Jahre geholfen: Mehr als eine Million Euro an Spenden ermöglichten dem St. Jakobus Hospiz ein landesweites Palliativzentrum aufzubauen, Helfer:innen auszubilden und Angebote für Geschwisterkinder zu finanzieren. Bild in Detailansicht öffnen

Jährlich wird mit dem Kinderhospiztag am 10. Februar auf die wichtige Arbeit hingewiesen. Ziel ist es, das Thema zu enttabuisieren und es so mehr in die Mitte der Gesellschaft zu rücken. Zudem wird für weitere Unterstützung aufgerufen.

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Herzenssache